Äiti, eihän ne edes puhu mulle

Sairaan lapsen osallisuudesta omassa hoitoprosessissa

Vierasbloggaajana nimimerkki ”Ikuisesti kiitollinen äiti”

Vuosi on tuonut perheellemme uudenlaista näkökulmaa terveyteen ja elämän haurauteen. Olemme viettäneet tunteja, päiviä ja öitä sairaalassa. Oma päällimmäinen huoleni vanhempana on ollut lapsen kärsimys. Päällimmäinen toiveeni on ollut, että lapsi tulisi terveeksi. Terve hän ei ole ollut vuosiin, sillä sairaus on pikkuhiljaa tehnyt tuhojaan. Meille se tuli yhtäkkiä vaan uutisena. PANG – elämä heitti voltin. Muuta ei ole voinut, kuin pyrkiä päätymään jaloilleen. Paluuta entiseen elämään ei ole, vaikka sairaus saatiin ammattitaitoisen henkilökunnan ansiosta poistettua. On sanoin kuvaamaton onni, että yhteiskuntamme pitää lapsestamme huolta ja että meillä panostetaan hyvään hoitoon. Lapsellamme on tulevaisuus ja haaveita, joita voi pyrkiä toteuttamaan, vaikka elämä ei olisikaan perusterveen ihmisen elämää.

Vaikka lapset Suomessa saavat samaa hoitoa, lisäävät sosioekonomiset tekijät syöpään sairastuneen lapsen riskiä menehtyä syöpään siitä huolimatta, että kaikki lapsipotilaat saavat samat hoidot taustoista riippumatta (Tolkkinen ym. 2018). Lapsen sairaus on kriisi jokaiselle lapselle, vanhemmalle, sisarukselle ja muille läheisille. Vanhemmat kannattelevat perheyhteisöä, jossa jokaisella on erilaisia tarpeita. Toisilla vanhemmilla on enemmän sosiaalista pääomaa, enemmän voimavaroja, enemmän keinoja selviytyä vaikeista tilanteista ja paremmin tukevia verkostoja. Jos perheen lähtökohtainen kuorma on liian suuri, tulevat perheenjäsenten erilaiset tarpeen täytettyä oletettavasti huonommin kuin niillä, joilla löytyy voimavaroja selviytyä ja pyytää tai etsiä apua ja tukea.

Vanhemman kriisi on sairauden kohdatessa suuri ja se näkyy eri tavalla kuin lapsen kriisi. Vanhempi ymmärtää lähtökohtaisesti paremmin mistä sairaudessa on kyse, tai ainakin vanhempi voi lukemalla ottaa selvää ja käsitellä ajatuksia ja tunteita puhumalla. Pieni lapsi elää hetkessä, murehtimatta mitä huominen tuo tullessaan. Lapsi on potilas, jolla on sairaus omassa kehossaan. Sairaus vaikuttaa kehon lisäksi myös mahdollisuuteen toimia eri ympäristöissä. Miten lapsi sairauden hahmottaa? Mitä lapsi siitä ymmärtää? Miten lapsi tietää mitä hänelle tehdään ja ketkä tekevät? Ja miksi? Mitä seuraavaksi tapahtuu? Mikä tuntuu väärältä ja epäoikeudenmukaiselta?

Lapsi sanoo joitain ajatuksiaan ääneen: ”Äiti, mistä se on tullut? Kuolenko minä?”. Yritän parhaani mukaan selittää. Samoja kysymyksiä pyörii päässäni. Miksi, mitä nyt tapahtuu? Suru kirvelee silmissä ja puristaa kurkussa. Oloni on aika voimaton ja yritämme vanhempina parhaamme selittää, jotta lapsen olo olisi turvallinen.

Yksi lapsen osallisuuden perusteista on oikeus saada ikätasoisesti tietoa itseään koskevista asioista. Lapsi ei kykene vaatimaan, että hänen oikeuksistaan pidetään huolta. Sairauden hoidossa lapsi asettaa oman kehonsa, joskus henkensä, alttiiksi muiden ihmisten käsiin. Lapsi on hoitoprosessin päähenkilö. Uskoisin, että lasta suojelee kyky ymmärtää mitä tapahtuu ja miksi asioita tehdään ja myös kuka tekee. Lisäksi lasta suojelee tuttujen ja turvallisten ihmisten läsnäolo.

Lapsemme on ollut mukana kaikessa hoitoon koskevissa asioissa, paitsi kun olemme vanhempina tarvinneet psykososiaalista tukea selvitäksemme vanhemmuuden tehtävästä. Vaikka lapseni on ollut erilaisissa tapaamisissa läsnä, on hän ollut sekä osallinen, että osaton omassa asiassaan.

Yksi lapsen osallisuuden tärkeimmistä edellytyksistä on lapsen saama tieto ikätasoisesti kerrottuna. Olemme käyneet tästä monia keskusteluja. Vastuu tiedon kertomisesta ikätasoisesti jää meille vanhemmille, eikä se ole helppo tehtävä. Hoitoprosessin aikana huomasin, että lapsen oikeus osallisuuteen on riippuvainen siitä, kuka ammattilainen lasta kohtaa, oli kyse sitten sosiaali- tai terveydenhuollon ammattilaisesta. Parhaimmillaan lapsi tulee kohdatuksi ja nähdyksi, hän saa riittävää tietoa ja uskaltaa kysyä, jos kokee olonsa turvalliseksi henkilökunnan seurassa. Osattomana lapsi muuttuu levottomaksi. Joskus lapseni saattoi kysyä: ”Ketä ne muut äiti olivat?” Tai todeta: ”Eihän ne edes puhu mulle”.

On ilo nähdä, miten lapsi nauttii suhteesta, jonka on ammattilaiseen luonut. Lapsi odottaa innoissaan tapaamista. Lapsen päällimmäisenä asiana saattaa olla kertoa jotakin omasta elämästään. Asia ei välttämättä liity hoitoprosessiin, mutta on osa sitä turvallista suhdetta, jonka on hoitohenkilökuntaan luonut. Hyvät suhteet kantavat varmasti muistoissa pitkään ja toimivat voimavaroina tulevaisuudessa. Lapsellamme on hyviä muistoja sairaalasta, hän menee mielellään sairaalaan ja odottaa innoissaan tapaamisia tuttujen hoitavien tahojen kanssa, vaikka on kokenut vaikeita asioita, niin vaikeita etten itse voi hänen asemaansa asettua. Lapseni hoidontarve ei tule koskaan loppumaan, hän tulee aina olemaan riippuvainen hoitohenkilökunnan avusta ja lääketieteestä. Yksikin kohtaaminen – positiivinen tai negatiivinen – voi vaikuttaa tuleviin hoitosuhteisiin ja luottamuksen rakentamiseen koko sosiaali- ja terveydenhuollon systeemiin. 

Mietin, mistä johtuu, että lapset ovat eri asemassa kamppaillessaan vakavan sairauden kanssa, vaikka saisivatkin yhtä laadukasta hoitoa? Mietin psykososiaalisen tuen merkitystä ja vanhempien voimavaroja täyttää lastensa tarpeita liian kuormittavassa arjessa. Voisiko aito osallisuus, jossa lapsi potilaana tulee nähdyksi, kohdatuksi ja kuulluksi omassa prosessissaan, jossa lasta autetaan ymmärtämään omaa elämäntilannettaan, kantaa pienen ihmisen elämässä häntä pidemmälle? Ei – se ei tarkoita, että lapsi päättää omasta akuutista hoidostaan – emmehän me vanhemmatkaan kyenneet kuin vastaanottamaan sitä hyvää kiireellistä hoitoa, jota lapsellamme on ollut etuoikeus saada. Se tarkoittaa, että lapsi toimijana on oman elämänsä päähenkilö.

– Ikuisesti kiitollinen äiti

*****

Osana Lapsi- ja perhepalvelujen muutosohjelmaa (LAPE) Finlandssvenska kompetenscentret inom det sociala området (FSKC) ja Mathilda Wrede-instituutti järjesti kaksi osallisuusverkostoa lasten ja nuorten kanssa työskenteleville sosiaalialan ammattilaisille. Työn pohjalta on tehty ammattilaisten käyttöön oppaan Jag vill också vara med – handbok för delaktighetsfrämjande processnätverk i arbete med barn och unga. Oppaan avulla ammattilaiset voivat toteuttaa verkostotyötä, jossa kehitetään lasten osallisuutta tukevia toimintatapoja niin yksilö- kuin työyhteisötasolla. Työkirja pohjautuu viiteen teemaan: lapset ja nuoret kansalaisina; lapset ja nuoret toimijoina; ymmärrettävyys ja hallittavuus; valta, suhteet ja positiot sekä toimintakulttuuri. Työkirjaa löytyy FSKC:n verkkosivuilta ja on vapaasti käytettävissä.

”Jag vill också vara med” – handbok för delaktighetsfrämjande processnätverk i arbete med barn och unga (Fagerström & Östman)

Lähteet:

Tolkkinen, Anniina; Madanat-Harjuoja, Laura; Taskinen, Mervi; Rantanen, Matti; Malila, Nea & Pitkäniemi, Janne (2018) Impact of parental socioeconomic factors on childhood cancer mortality. A population-based registry study

Tutkimushanke: 4 tutkimusteemaa. Jotta kaikki saisivat tarvitsemansa avun meidän täytyy tietää enemmän. Sylva ry.

Mainokset

Tietoja johannaolli

Tarkastelen lasten maailmaa hoitotieteen, lapsuudentutkimuksen ja vammaistutkimuksen näkökulmista. Ja kyllä, joskus myös siitäkin näkökulmasta, mitä "oikeiden elävien lasten" kanssa touhuaminen herättää. Teen Turun yliopiston hoitotieteen laitoksella väitöskirjaa vammaisten lasten osallisuutta tukevasta hoitotyöstä. Lisätietoja löydät kuvan alla olevista linkeistä.
Kategoria(t): Ammattikäytännöt, kohtaaminen, Lapsen oikeudet, Toimijuus ja osallisuus, Vuorovaikutus Avainsana(t): , , , , , , , , , , . Lisää kestolinkki kirjanmerkkeihisi.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s