Lapsen hyväksyntä tutkimukselle – eettisesti kestävää toteuttamistapaa etsimässä

Olen väitöstutkimukseni alkumetreillä ja tärkeän asian äärellä: valmistelen tutkimustiedotetta ja suostumuslomaketta. Aion kerätä aineistoa yhdessä lasten kanssa muun muassa leikkimällä, saduttamalla ja piirtämällä. Tilanteet on tarkoitus videoida. Koska tutkimukseeni osallistuu alle kouluikäisiä henkilöitä, oletin tarvitsevani eettisen toimikunnan lausunnon. Lausuntoa ei kuitenkaan myönnetä, koska lupa tutkimukseen pyydetään huoltajilta (TENK 2019, UEF). Mieleeni nousee kysymys, ovatko huoltajat päteviä päättämään siitä, onko tutkimusasetelmastani oletettavasti henkistä haittaa lapselle? Kuinka paljon huoltajien voidaan olettaa ymmärtävän niitä laadullisen tutkimuksen menetelmiä, joita aion käyttää?

Lääketieteellisessä tutkimuksessa edellytetään aina eettistä ennakkoarviointia, koska siinä puututaan ihmisen koskemattomuuteen (Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 488/1999). Eikö kuitenkin myös muussa ihmistieteellisessä tutkimuksessa puututa koskemattomuuteen? Harvemmin fyysiseen, mutta aina henkiseen (ks. Walsh 1998). Se, että yksilön ajatukset, toiminta tai luovuuden tuotokset analysoidaan tutkimuksessa ja asetetaan tiedeyhteisön ja yhteiskunnan arvioitaviksi on mielestäni vahvasti yksilön ”henkilökohtaiselle alueelle” astumista. Aikuinen voinee tietoisesti antaa suostumuksensa tutkimukseen ja hänellä on usein myös rohkeutta vetäytyä tutkimuksesta, jos omien ajatusten jakaminen alkaa tuntua kurjalta tai ikäviä kokemuksia nousee pintaan.

Kuva: Papunetin kuvapankki, papunet.net, Sergio Palao /ARASAAC

Lapsen mahdollisuudet kieltäytyä tutkimuksesta tai keskeyttää se ovat rajalliset. Lapsi saattaa tuntea painostusta tutkimukseen osallistumiseen tai hän ei välttämättä osaa edes ajatella sellaista vaihtoehtoa, että voisi kieltäytyä. Arjessa aikuisilla on valta päätöksentekoon (ks. Hakalehto 2018) ja sekä lasten että aikuisten oletuksena on, että aikuiset tietävät ”paremmin” ja enemmän (ks. esim. Weckström 2022, Walsh 1998, Olli 2021). Pyrin nyt tekemään omaehtoista eettistä ennakkoarviointia ja kirkastamaan lapsinäkökulmaista ajattelua tutkimukseni tähän vaiheeseen.

Eettisestä pohdinnasta innostuneena kahlasin läpi uudelleen kaikki scoping-katsauksessani (Ortju ym. accepted) käyttämäni artikkelit ja tarkastelin niitä lapsen suostumuksen selvittämisen valossa. Valtaosassa artikkeleja lapsen suostumuksesta (consent) tai hyväksynnästä (assent) ei ollut mainittu mitään (tämä ei tietenkään takaa, etteikö suostumusta olisi selvitetty ja dokumentoitu). Osassa artikkeleja oli mainittu, että suostumusta tai hyväksyntää oli kysytty, mutta keinoja ei harmikseni ollut eritelty. Muutamassa artikkelissa oli maininta siitä, että lapsille oli annettu ymmärrettävää informaatiota tutkimuksen kulusta, mutta missään ei ollut kerrottu keinoja tai sitä, millä tavoin lasten ymmärrys oli varmistettu tai käytettävät keinot valittu. Yhdessä tutkimuksessa lasten kirjalliselle suostumukselle oli asetettu 12-vuoden ikäraja ja toisessa tutkimuksessa puolestaan lapsen hyväksynnän selvittäminen oli siirretty vanhempien vastuulle.

On absurdia, ettei lapsen osallisuutta tutkivissa tutkimuksissa ole selkeästi tuotu esiin lapsen osallisuutta suostumusprosessissa. Ainoastaan Imelda Coyne (2006) oli kuvannut artikkelissaan suostumuksen pyytämisen eettisiä näkökohtia laajemmin. Hän kertoo pyytäneensä kirjallisen suostumuksen sekä lapsilta että vanhemmilta ja kuvaa joidenkin lasten sekä vanhempien kyseenalaistaneen, onko vanhemman suostumukselle tarvetta, kun lapsi on jo kirjallisen suostumuksen antanut. Coyne pohtii tekstissään myös vanhempien asenteiden merkitystä lapsen suostumukselle sekä luottamussuhteen syntymiselle tutkijan ja lapsen välillä. (Coyne 2006.)

Lapsinäkökulmatutkija Johanna Olli on kirjoittanut Nuorisotutkimusseuran julkaisuun omasta tutkimusprosessistaan ja lapsen oikeudesta antaa suostumus sekä kieltäytyä missä tahansa tutkimuksen vaiheessa (suosittelen lukemaan, ks. Olli 2021). Hän on käyttänyt lasten kanssa kuvakortteja, joiden avulla on ollut mahdollista nopeasti ja sanattomasti viestiä, jos haluaa keskeyttää esimerkiksi videokuvauksen (Olli 2021). Tämä herätti minussa kiinnostusta ja aion ehdottomasti soveltaa omaan tutkimukseeni jotain vastaavaa. Sekä suullinen että kirjallinen tapa tuntuvat lasten kohdalla kömpelöiltä. Toiminnallisuuden mukaan ottaminen prosessiin helpottaa paitsi toivottavasti lapsia, myös minua tutkijana.

Minua viehättää myös Ollin esittelemä tapa tutustua lapsiin ja vanhempiin heidän kotonaan ennen tutkimusta (ks. Olli 2021). Kuten Daniel Walsh (1998) toteaa, tutkijan täytyy olla nöyrä ja kunnioittaa lasta. Suunnitelmissani onkin viettää aikaa päiväkotiryhmissä tutkimukseen osallistuvien lasten kanssa ennen varsinaista tutkimustilannetta. Tutuiksi tullessamme lapset toivottavasti tuntevat olonsa turvallisiksi ja rohkenevat halutessaan kieltäytyä tutkimuksesta. Voidakseni kuitenkaan edes kysyä heidän hyväksyntäänsä, täytyy minun vielä ratkaista millä tavoin pystyn ymmärrettävästi selittämään tutkimukseni tarkoituksen ja lasten osuuden siinä.

Voisin käyttää esimerkiksi sormi- tai paperinukkeja ja esittää tutkimuksen kulkua lapsille. Menetelmä voi kuitenkin olla haastava, sillä en halua omalla kertomuksellani luoda lapsille ennakkoasenteita tai oletuksia siitä, millä tavoin heidän tulisi osallistua ja kertoa näkemyksiään. Tältä kantilta saattaa olla yksinkertaisinta, että haen lasten luottamusta olemalla läsnä ja kerron tutkimuksesta (jollain toiminnallisella menetelmällä) aina vaihe vaiheelta sen edetessä. Ja muistan tarjota välineitä kieltäytymiseen ja tutkimuksen keskeyttämiseen. Olkoonkin, että mielenkiintoista aineistoa jäisi saamatta.

Lapsella on oikeus tulla suojelluksi ja kuulluksi (Yleissopimus lapsen oikeuksista SopS 60/1991, LOS) tutkimusprosessin kaikissa vaiheissa. Lapsen mielipiteen kuulemiselle ei ole hyväksyttävää asettaa ikärajoja (ks. YK:n huomautus, YK 2011 ja Hakalehto 2018), vaan jokaisen lapsen hyväksyntä tutkimukselle on selvitettävä. Vastuun siirtäminen lapsen hyväksynnän selvittämisestä vanhemmalle on vähintäänkin kyseenalaista. Hoitajan (ja mielestäni myös hoitotieteen tutkijan) eettinen velvollisuus on kunnioittaa lapsen itsemääräämisoikeutta (Pietilä ym. 2012) sekä aktiivisesti pyrkiä lisäämään lapsen mahdollisuuksia osallisuuteen (Hein 2019). Mielestäni eettisesti kestävä toiminta vaatii tutkijan ja lapsen välistä vuorovaikutusta, luottamuksen kiireetöntä rakentamista ja yksilöllisten tapojen löytämistä sille, miten juuri tätä lasta voidaan informoida ja millä tavoin häntä voidaan rohkaista kertomaan oma mielipiteensä tutkimuksen jokaisessa vaiheessa. Vuorovaikutus vanhempien kanssa ja heidän kuulemisensa suostumusprosessissa on tärkeää, koska vanhempien kyky tulkita lasta tukee tutkitusti lapsen osallisuutta (Ortju ym. accepted) ja on lopulta vanhempien velvollisuus antaa lapselle asianmukaista ohjausta ja neuvontaa lapsen yksilöllinen kehitys huomioiden (LOS 60/1991).

Toivon, että suostumusasioiden huolellisella ja harkitulla hoitamisella voin luoda pohjaa lapsinäkökulman säilyttämiselle läpi tutkimukseni. Kiitos sinulle, kun pysähdyit tärkeän asian äärelle. Toivon, että voisit tekstini innoittamana jakaa kokemuksia, ideoita ja ajatuksia – voit kirjoittaa ne alle kommenttikenttään. Jatketaan yhdessä pohdintaa, sillä vuoropuhelun kautta on mahdollista kehittyä ja löytää uusia tulokulmia.

Kiitän tästä ja tulevasta pohdinnasta myös koko Lapsinäkökulmatutkijoiden porukkaa. Keskustelut kanssanne ovat toimineet kimmokkeena syventyä eettisiin kysymyksiin tarkemmin.

Laura Ortju

Th, TtM, väitöskirjatutkija
Itä-Suomen yliopisto, Hoitotieteen laitos

lortju[at]uef.fi
Twitter @LauraOrtju

Lapsen hyväksyntä tutkimukselle – eettisesti kestävää toteuttamistapaa etsimässä @LauraOrtju #LapsinäkökulmaBlogi

Viitteet:

Coyne I. 2006. Consultation with children in hospital: children, parents’ and nurses’ perspectives. Journal of Clinical Nursing, 15, 61-71.

Hakalehto S. 2018. Lapsioikeuden perusteet. Alma Talent, Helsinki.

Hein I. 2019. Children’s competence in medical care decision-making. Teoksessa Dorscheidt JHHM & Doek JE. (toim.) Children’s rights in health care. Koninklijke Brill, Leiden, 150-172.

Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 488/1999.

Olli J. 2021. Pienten ja muuten kuin sanoilla kommunikoivien lasten oma suostumus eli hyväksyntä havainnointi- tai videotutkimukseen osallistumiseen. Julkaisussa Rutanen N & Vehkalahti K (toim.) Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen. Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka II. Nuorisotutkimusverkosto /Nuorisotutkimusseura, Verkkojulkaisuja 163, 105-121.

Ortju L, Haaranen A & Kankkunen P. Accepted. Pikkulapsen osallisuus perusterveydenhuollon hoitotilanteessa – scoping-katsaus. Sosiaalilääketieteellinen aikakauslehti.

Pietilä A-M, Länsimies-Antikainen H, Vähäkangas K & Pirttilä T. 2012. Terveyden edistämisen eettinen perusta. Teoksessa Pietilä A-M (toim.) Terveyden edistäminen. Teorioista toimintaan. Sanoma Pro Oy, Helsinki, 15-31.

TENK. 2019. Ihmiseen kohdistuvan tutkimuksen eettiset periaatteet ja ihmistieteiden eettinen ennakkoarviointi Suomessa. Tutkimuseettisen neuvottelukunnan julkaisuja 3/2019. Tutkimuseettinen neuvottelukunta, Helsinki.

UEF. Tutkimusetiikka. https://www.uef.fi/fi/tutkimusetiikka. Viitattu 2.5.2022.

Walsh DJ. 1988. Ethics: Being fair. Teoksessa Graue ME & Walsh DJ (toim.) Studying Children in Context: Theories, Methods, and Ethics. Thousand Oaks, California, eBook, 55-69.

Weckström E. 2022. Kertoen rakennettu – toimien toteutettu. Sosiaalisesti kestävän osallisuuden toimintakulttuurin rakentaminen varhaiskasvatuksessa. Lectio praecursoria. Kasvatus & Aika, 16(1), 111-120.

YK. 2011. CRC/C/FIN/CO/4. Sopimusvaltioiden yleissopimuksen 44 artiklan mukaisesti antamien raporttien käsittely. YK:n lapsen oikeuksien komitea.

Yleissopimus lapsen oikeuksista (LOS) SopS 60/1991.

Tietoja Laura Ortju

Teen väitöstutkimusta Itä-Suomen yliopiston Hoitotieteen laitoksella. Tutkin lasten osallisuutta neuvolassa lapsinäkökulmaisia menetelmiä käyttäen. Innostun terveyden edistämisen kysymyksistä, tieteen soveltamisesta käytäntöön ja eettisestä pohdinnasta.
Kategoria(t): etiikka, Ikä, Lapsen oikeudet, Toimijuus ja osallisuus, tutkimus Avainsana(t): , , , , , , . Lisää kestolinkki kirjanmerkkeihisi.

2 vastausta artikkeliin: Lapsen hyväksyntä tutkimukselle – eettisesti kestävää toteuttamistapaa etsimässä

  1. johannaolli sanoo:

    Hienoa kun haluat jakaa pohdintaasi tästä tärkeästä aiheesta tässä vaiheessa, kun kaikki on vielä edessä. Olet jo pitkälle pohtinyt aihetta, joka ei ole mitenkään helppo. Tartun nyt vain yhteen kohtaan: ideasi kertoa tutkimuksesta sormi- tai paperinukkejen avulla vois olla tosi hyvä! Johdattelun vois ehkä välttää lapsilta omaksutulla tavalla: kuvaamalla tilannetta vain sillä tasolla, että ”nyt nää leikkis neuvolaa – ja nyt nää kertois tarinoita neuvolasta – ja nyt nää piirtäis millaista neuvolassa on tai millaista siellä näitten mielestä pitäis olla (tms.)”. Vai mitäs muut tutkijakollegat ajattelette?

    Liked by 1 henkilö

  2. Paluuviite: #MinäTutkin | Lapsinäkökulma

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s