Oikeus tulla suojelluksi ja oikeus osallistua – myös pienillä ja puhumattomilla

Lapsen oikeus tulla suojelluksi ja oikeus osallistua tuntuvat usein ristiriitaisilta. Esimerkiksi jos puhutaan lapsen oikeudesta päättää, osallistuuko hän johonkin tieteelliseen tutkimukseen vai ei. Ensimmäiseksi tulee mieleen, että eihän ainakaan pieni lapsi voi sellaisesta päättää, kun ei ymmärrä, mistä tieteellisessä tutkimuksessa on kyse ja mitä siitä voi seurata. Näin ajattelemalla painottaa enemmän suojelluksi tulemisen oikeutta. Itse kuitenkin ajattelen, että lapsi tulee parhaiten suojelluksi (niin tutkimuksissa kuin arkisessa elämässäänkin) silloin, kun samaan aikaan huomioidaan hänen oikeutensa osallistua omaa elämäänsä koskeviin päätöksiin.

Lasten oikeudesta osallistua tutkimuksiin ja oikeudesta tulla suojelluksi tutkimuksilta on keskusteltu paljon viimeisten vuosikymmenten aikana. Keskustelun taustalla vaikuttavat aina sekä lapsikäsitys että tiedekäsitys. Lapsikäsityksen merkityksestä tutkimukseen osallistumiseen on keskusteltu paljon (esim. Christensen & Prout 2002, Strandell 2010, Punch 2002), mutta tiedekäsityksestä vähemmän.

Tämä kirjoitus perustuu lapsikäsitykseen, jossa lapset nähdään yhtä aikaa sekä haavoittuvina että osaavina toimijoina, joilla on oikeus sekä suojeluun että osallistumiseen. Kirjoituksen tiedekäsityksessä keskeistä on näkemys siitä, että vaikka tieteellisen tiedon tuottaminen on tärkeää, tieteen vapaus ei silti ohita tutkimukseen osallistujien vapauden ja hyvinvoinnin tärkeyttä. Tämä ajatus tulee selvästi esiin vuonna 2013 päivitetyssä Maailman Lääkäriliiton Helsingin julistuksessa (WMA 2013), joka ohjaa lääketieteellisen tutkimuksen etiikkaa ja johon myös hoitotieteessä usein nojataan. Suomessa Tutkimuseettisen neuvottelukunnan ohjeessa (TENK 2009 – josta tulossa päivitetty versio kevään 2019 aikana) humanistisen, yhteiskuntatieteellisen ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettisistä periaatteista tätä teemaa on käsitelty paljon epämääräisemmin ja vaikeaselkoisemmin.

Miksi pitäisi suojella?

Suojelun tarvetta voidaan tarkastella lasten haavoittuvuuden ja puutteellisen kompetenssin näkökulmasta, heidän rakenteellisen haavoittuvuutensa näkökulmasta eli aikuisten vallan alla olemisen näkökulmasta tai lähtien siitä käsityksestä, että lasten ja aikuisten välillä ei ole mitään sellaisia eroja, joiden takia lapsia pitäisi kohdella eri tavalla kuin aikuisia (Strandell 2010). Tässä kirjoituksessa yhdistetään kaikki nämä uudeksi näkemykseksi. Lapset nähdään tässä haavoittuvina yksilöinä, mutta niin nähdään myös aikuiset, eli haavoittuvuutta ei pidetä lapsia ja aikuisia erottavana tekijänä. Sen sijaan yhteiskunnan rakenteista ja aikuislähtöisistä kulttuureista johtuva lasten haavoittuva asema on erilainen kuin aikuisten yleensä (kuitenkin esimerkiksi vammaiset aikuiset ovat tästä poikkeus).  Lapset ja aikuiset nähdään tässä kirjoituksessa samaan aikaan erilaisina ja samanlaisina, mutta aina ihmisarvoltaan samanarvoisina ja yhtä arvostettavina. Tämän vuoksi käsitteitä ”lapsikeskeiset” tai ”lapsiystävälliset” menetelmät ei pidetä alentavina. Kompetenssi nähdään tässä kirjoituksessa moniulotteisempana kuin vain aikuismaisen kognitiivisen tason saavuttamisena.

Miltä pitäisi suojella?

Tutkimukseen osallistumisen vapaaehtoisuus on keskeinen kohta, jossa suojelun tarvetta täytyy tarkastella. Jos katsotaan, että lapsella on oikeus kieltäytyä tutkimukseen osallistumisesta, häntä täytyy suojella tutkimukseen pakottamiselta ja manipuloinnilta. Toisaalta jos katsotaan, että lapsella on oikeus osallistua, hän saattaisi tarvita suojelua liian suojelevaisilta portinvartijoilta, jotka estävät häntä osallistumasta.

Siitä kaikki lienevät melko yksimielisiä, että tutkimukseen osallistuminen ei saisi aiheuttaa haittaa lapselle. Paljon vaikeampaa on kuitenkin määritellä, mikä lasketaan haitaksi. Usein tätä kysymystä on tarkasteltu erityisesti aineiston tuottamisvaiheen kysymyksenä, mutta Strandell (2010, 106) tuo esiin sen tärkeän näkökulman, että sillä on merkitystä, millaisia representaatioita me tuloksia kirjoittaessamme tuotamme niille, joilla on valtaa lapsiin. Nämä kaksi tutkimusvaihetta kietoutuvat kuitenkin tiiviisti toisiinsa: se, millaisia menetelmiä aineiston tuottamisessa käytämme, vaikuttaa siihen, millaisia tuloksia voimme saada, kuten esimerkiksi Winstone ja kumppanit (2014) ovat tutkimuksessaan osoittaneet. Voi siis myös olla tarpeellista suojella lasta liian aikuiskeskeisiltä tutkimusmenetelmiltä.

Miten voisi suojella?

Suojelu on toisinaan nähty negatiivisena, lasten ja aikuisten erilaisuutta korostavana asiana (esim. Strandell 2010), mutta sen voi nähdä myös yhdistävänä asiana, jos ajatellaan, että myös aikuiset tarvitsevat suojelua heitä mahdollisesti tutkimuksessa vahingoittavilta asioilta. Suojeluajattelun ongelma lienee siinä, että se yhdistetään ylhäältäpäin katsovaan paternalismiin, jossa joku toinen päättää asioista suojelun kohteen puolesta. Parhaiten mielestäni lapsia (niin kuin aikuisiakin) voi suojella kunnioittamalla samanaikaisesti heidän oikeuttaan osallistua ja oikeuttaa päättää omista asioistaan. Lapset ovat yksilöllisiä niin taidoissaan kuin suojelun tarpeessaankin – kuten aikuisetkin.

Oikeus osallistumiseen eli mihin?

Kaikilla lapsilla on oikeus saada äänensä kuuluviin tutkimusten kautta. Tutkijoiden ei pitäisi mennä siitä, missä aita on matalin, sillä nopein ja helpoin tapa ei luultavasti ole se eettisin, kuten Spyrou (2011) huomauttaa. Usein tutkimuksista jätetään pois esimerkiksi erikieliset lapset tai lapset, jotka eivät kommunikoi puheella. Vaikka pienten ja muuten kuin sanoilla kommunikoivien lasten näkökulmaa on viimeisten vuosikymmenien aikana tutkimuksissa jonkin verran tavoiteltu, on useilla alueilla, kuten esimerkiksi vammaisiin lapsiin (Peltola & Moisio 2017) ja pienten lasten hyvinvointiin liittyvissä tutkimuksissa (Tuukkanen 2016) lasten asioita useimmiten kysytty huoltajilta tai muilta aikuisilta, sen sijaan että niitä olisi selvitetty lapsilta itseltään. Kaikilla lapsilla on kuitenkin oikeus tulla kuulluksi itselleen sopivalla tavalla, eli myös muita kuin puhuttuun tai kirjoitettuun kieleen perustuvia keinoja pitäisi käyttää, kuten YK (2009) on yleiskommentissaan huomauttanut.

Puhumattomien lasten jättämiseen pois tutkimuksista saattavat olla syynä aika- ja rahakysymykset, tutkijoiden osaamattomuus kohdata näitä lapsia tai valitut tutkimusmenetelmät. Tällöin rajaukset pitäisi tehdä kuitenkin selvästi näkyviksi myös raportoinnissa ja raporttien otsikoinnissa, eikä antaa ymmärtää, että tulokset koskevat yleisesti Suomen lapsia tai nuoria.

Oikeuteen osallistua kuuluu oikeus valita, mihin osallistuu, eli myös olla osallistumatta. Aikaisemmin on saatettu ajatella, että lapsen kieltäytymistä pitäisi kunnioittaa silloin, jos lapsi kykenee sen perustelemaan (esim. RCPHC 2000). Suomessa ETENEn (2003) ohjeiden mukaan lapsen kieltäytymistä on kunnioitettava, ”vaikka reaktio ei olisikaan rationaalisen käyttäytymismallin mukainen”. Molemmat ohjeistukset asettavat lapset ja aikuiset eriarvoiseen asemaan – aikuisiltahan mitään ”rationaalista käyttäytymismallia” ei edes vaadita, vaan he saavat kieltäytyä tutkimukseen osallistumisesta ihan mistä syystä tahansa tai ihan ilman syytäkin.

Oikeus osallistua, mutta miten?

Pienen tai puhumattoman lapsen osallistumisesta ja suostumuksesta tutkimukseen on edelleen kirjoitettu melko vähän. Walsh (1998) toteaa, että aikuiset eivät ole tottuneet pyytämään lapselta sellaista lupaa, jonka esimerkiksi pitkäkestoisissa havainnointitutkimuksissa tutkittavan elämään osallistuminen vaatii, eivätkä lapsetkaan ole siihen tottuneet. Erityisesti vammaiset lapset ovat usein asemassa, jossa joku aina päättää heidän puolestaan (Hill 2005). Heiltäkin voidaan kuitenkin pyytää suostumus, kuten Cocks (2006) on artikkelissaan kuvannut. Hän kertoo siinä prosessista, jonka avulla puhumattoman ja yleensä vieraita ihmisiä välttelevän autistisen pojan oli mahdollista antaa tutkimukseen suostumuksensa. Omassa tutkimuksessani käytin suostumusprosessissa leikki-ikäisten kehityshäiriöisten lasten kanssa kuvakommunikaatiota ja kerron siitä ja käsittelen suostusmuskysymystä laajemminkin 10.5.2019 julkaistavassa kirjassa (Olli 2019, tulossa – lisätiedot julkaisutilaisuudesta alempana).

Suojelun ja osallistumisen tasapaino

Lasten hyvinvointi voidaan aidosti huomioida tutkimukseen osallistumisessa silloin, kun sekä tutkijat että lasten huoltajat ottavat huomioon lasten oikeuden sekä suojeluun että osallistumiseen. Lapsinäkökulmaisista tutkimuksista tietoa julkaisemalla voidaan toivottavasti edistää myös lasten ja lapsuuden arvostamista niin, ettei lapsia ja lapsuutta pidettäisi vähempiarvoisena kuin aikuisia ja aikuisuutta. Tällöin lapsinäkökulmaisia tutkimustapoja voitaisiin hyödyntää myös aikuisten tutkimuksissa, sillä monet lapsille soveltuviksi mielletyt menetelmät voisivat hyödyttää myös aikuisia.

Johanna Olli

TtM,tohtorikoulutettava  

Turun yliopisto, Hoitotieteen laitos

s-posti: jmolli(at)utu.fi

Twitter (suomeksi)

Twitter (englanniksi)      

Oma blogi lapsista, lastenneurologisesta hoitotyöstä ja sen tutkimisesta

 

Huom. Kaikki lasten ja nuorten tutkimusetiikasta kiinnostuneet:

Sääntelystä elettyyn kohtaamiseen

Seminaari lasten ja nuorten etiikasta

Perjantaina 10.5.2019 klo 9.30–13.00

Helsingissä Tieteiden talolla (Kirkkokatu 6, seminaarihuone 505).

Lisätiedot: https://www.nuorisotutkimusseura.fi/ajankohtaista/tapahtumat/2067-saantelysta-elettyyn-kohtaamiseen

Tilaisuudessa julkaistaan lasten ja nuorten tutkimusetiikka 2 -kirja, joka sisältää myös minun artikkelini pienten ja muuten kuin puheella kommunikoivien lasten tutkimussuostumuksesta.

Lähteet:

Christensen, Pia & Prout, Alan (2002) Working with Ethical Symmetry in Social Research with Children. Childhood 9 (4), 477–497.

Cocks, Alison J. (2006) The Ethical Maze: Finding an inclusive path towards gaining children’s agreement to research participation. Childhood 13 (2), 247–266.

ETENE (2003) Näkökulmia lääketieteellisistä tutkimuksista lapsilla. Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan asettaman työryhmän loppuraportti.  http://etene.fi/documents/1429646/1559090/Ty%C3%B6ryhm%C3%A4n+loppuraportti+N%C3%A4k%C3%B6kulmia+l%C3%A4%C3%A4ketieteellisist%C3%A4+tutkimuksista+lapsilla.pdf/431c583a-bcea-4719-96b9-7b609e44bf65

Hill, Malcolm (2005) Ethical Considerations in Researching Children’s Experiences. Teoksessa Sheila Greene  & Diane Hogan (toim.) Researching Children’s Experience. Approaches and Methods. London: Sage Publications, 61–86.

Olli, Johanna (2019, tulossa) Pienten ja muuten kuin sanoilla kommunikoivien lasten oma suostumus eli hyväksyntä havainnointi- tai videointitutkimukseen osallistumiseen. Teoksessa Kaisa Vehkalahti ja Niina Rutanen (toim.): Tutkimuseettisestä sääntelystä elettyyn kohtaamiseen Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka II, 105–121. Nuorisotutkimusverkosto/ Nuorisotutkimusseura, julkaisuja 201. Helsinki.

Peltola, Marja & Moisio, Jenni (2017) Ääniä ja äänettömyyttä palvelukentillä. Katsaus lasten ja nuorten palvelukokemuksia koskevaan tietoon. Verkkojulkaisuja 112.  Helsinki: Nuorisotutkimusverkosto/Nuorisotutkimusseura. http://www.nuorisotutkimusseura.fi/images/julkaisuja/aania_ja_aanettomyytta_palvelukentilla.pdf

Punch, Samantha (2002) Research with children. The same or different from research with adults? Childhood 9 (3), 321–341.

RCPHC (2000) Royal College of Paediatrics and Child Health: Ethics Advisory Committee. Guidelines for the ethical conduct of medical research involving children. Archives of Disease in Childhood 82 (2), 177–182.

Spyrou, Spyros (2011) The limits of children’s voices: From authenticity to critical, reflexive representation. Childhood 18 (2), 151–165.

Strandell, Harriet (2010) Etnografinen kenttätyö: lasten kohtaamisen etnografisia ulottuvuuksia. Teoksessa Hanna Lagström & Tarja Pösö & Niina Rutanen & Kaisa Vehkalahti (toim.): Lasten ja nuorten tutkimuksen etiikka. Helsinki: Nuorisotutkimusseura, 92–112.

TENK (2009) Humanistisen, yhteiskuntatieteellisen ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettiset periaatteet ja ehdotus eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi. Helsinki: Tutkimuseettinen neuvottelukunta. http://www.tenk.fi/sites/tenk.fi/files/eettisetperiaatteet.pdf

Walsh, Daniel (1998) Ethics: Being Fair. Teoksessa: M.E. Graue & D.J. Walsh (eds.): Studying Children in Context. Theories, Methods, and Ethics. Thousand Oaks: Sage Publications, 55–69.

Tuukkanen, Terhi (toim.) (2016) Lapsibarometri. Luottamus 6-vuotiaiden lasten kokemana. Lapsiasiavaltuutetun toimiston julkaisuja 2016:2. http://lapsiasia.fi/wp-content/uploads/2016/11/LA_lapsibarometri_2016.pdf

Winstone, N., Huntington, C., Goldsack L., Kyrou, E. & Millward, L. (2014) Eliciting rich dialogue through the use of activity-oriented interviews. Childhood, 21(2), 190–206.

WMA / World Medical Association (2013) Maailman Lääkäriliiton Helsingin julistus. Suomen Lääkäriliiton hallituksen vuonna 2014 hyväksymä suomennos. https://www.laakariliitto.fi/liitto/etiikka/helsingin-julistus/

YK (2009) Yleiskommentti nro 12 (2009) Lapsen oikeus tulla kuulluksi. CRC/C/GC/12. Geneve: YK:n Lapsen oikeuksien komitea. http://lapsiasia.fi/wp-content/uploads/2015/03/CRS_12.pdf